2012/5/1 16:05

低调的自救

在此前的维权方式受阻之后，家长们开始回归到自我救助的模式。

在一年前，龚畅和几个志愿者已经悄然在行动，进行患儿的自我救助。

根据国家相关部门的赔偿方案，赔偿数额分为三个标准：死亡患者赔偿20万、重症（急性肾功能衰竭）或接受透析、置管、手术等有创伤性检查或治疗者赔偿3万、一般性治疗赔偿2000元。根据粗略计算，至少80％的家庭最终得到的一次性赔偿为2000元。

当然，这个赔偿方案同时也建立了基金，对患儿到18周岁前可能发生的相关疾病给予免费治疗。但18岁之后怎么办？家长们普遍担心，三聚氰胺导致的肾脏损害将伴随终身，相关的医疗资金会是一个无底洞。

对于这些，龚畅已不再纠结。她目前主要的工作就是尽可能地帮助更多需要救助的患儿。她的志愿者团队目前共有6名志愿者，他们中有媒体工作者、教师、工程师、摄影师等。他们的工作是收集、核实需要救助的宝宝情况。

志愿者藿香是一位媒体工作者。今年4月份她去了一趟张家口采访一位患儿。2005年4月27日生于法国的混血宝宝李晨曦，自食用三鹿奶粉后便开始经常生病，依照病理，宝宝肾脏实质损伤处于尿毒症前期，6年以后，宝宝将只能依赖肾脏透析生存。

志愿者们需要面对的就是这样的家庭。

龚畅透露，他们目前的救助金主要来自两方面，一是关爱下一代工作委员会的基金，相关企业的捐赠；还有就是患儿家长之间的互助，通常是一个家长在QQ群里呼救的时候，群里的家长们都响应捐款，50、100元地捐。

最近救助的一个案例是山东的患儿张东喆。宝宝的父母在青岛开了间小理发店，收入极低。近三年来一直没停地检查、治疗，已致外债七八万元。5月27日，宝宝的父亲张仁和曾致电龚畅求助，当时一位患儿的家长援助了2000元。

按照疝气手术的一般费用，张家自己再筹集一部分钱就能动手术。但6月2日龚畅再次接到张仁和的求助电话，提出了需要3000元的费用，并附医嘱。很快，患儿群内再次开始募集。两天后，成功募集到手术费用。

尽管患儿家庭多数并不富裕，但龚畅称他们的这个志愿者小组一直都很低调，不敢过于张扬，甚至拒绝接受媒体采访。此前的维权失败，让这些患儿家庭颇为谨慎，生怕自己圈内的自我救助，再次被推向了相反的方向。

不确定的未来

两年前，龚畅提起诉讼的赔偿数额是1.6万多元的经济赔偿和1元的精神损失费。龚畅说自己当初拒绝签字领取2000元赔偿金的原因在于，没有人告诉他们三聚氰胺对孩子身体的伤害究竟有多大，究竟会持续多久。

龚畅学的是中医，除让孩子多喝水外，还抓了中药并辅以按摩进行治疗，由于结石不大，一个月后孩子便排出了结石，但事情没有就此结束。由于孩子已经是酸性体质，需要定期抽血检验，抵抗力弱，一发高烧家长就会很紧张。

龚畅说，自从事情发生之后，她已经不敢再让孩子喝奶粉。偶尔给喝一些酸奶让孩子解馋。平常的蛋白质补充主要依靠肉类、蔬菜和粗粮。没有蛋白质，孩子会营养不良，但为防止结石，医生又建议控制蛋白质摄入。

“家长们的压力都很大。”龚畅说，刚开始的时候自己半夜起来看着孩子就会流泪。在2009年孩子的一次高烧时，孩子的父亲甚至离家。“因为他害怕看不到希望。”有些家长不停地带孩子去照B超以确认结石情况，但照B超对孩子本身是有损害的。

很多患儿的病症要持续很长时间。宁夏一位患儿每年需要来北京儿童医院做一次检查，每次费用在一万多元，至少得持续到孩子18岁。“有一个家长带孩子来北京检查之后，就抱回去了，准备放弃治疗了。”龚畅说。

很多家庭因此而变得穷困。龚畅说自己在这些受害者家庭中家境还算可以。但目前一家人也靠她一个人的收入。因为孩子还小，重症患儿家庭中都是会有一个家长放弃工作在家照顾孩子。她曾为此将自家房子出租，而一家人租住便宜的平房。

在志愿者们组织的抽样调查中，上海的唐女士领取了2000元的赔偿金，但后来宝宝看病花了四五万的检查费、手术费，全部都是自己掏，也不能报销。有河南的家长反映，医院不肯开证明。而根据相关规定，只有医院的证明，才能从保险公司拿到报销。

有家长表示，自三鹿毒奶粉事件舆论平息后，就没有人联系他们，进行后续跟进工作。他们怀疑，这件事已经被大众遗忘了。在搜索网站上，很多相关的关键词都已经成为敏感词。“这些都是历史了。”龚畅希望这段历史翻篇了。她目前最重要的工作就是和患儿家长们一起自我救助。“最大限度地改善和恢复宝宝的健康。不让积石发展就是好事。”龚畅说，她的担心是未来如何面对日益成长的孩子。